经常有人问我这样一个问题，你起搏器装了后有什么感觉。我之前很难回答，今天我可以告诉你，这完全是两种不同的生活，如果回到没装起搏器的日子,恐怕一天我都熬不下去，这是我的大实话，我是去年的七月九号做的手术，关于我与起搏器的那些事，我从来没有和谁聊起过，今天我把我的这些故事整理后分享给大家!

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这一天我在上海瑞金医院置入了脑起搏器……

这个过程也是一个充满矛盾的过程，在很多人对起搏器仍有偏见的今天，我对装起搏器也是比较谨慎的，我考虑的很多，当时我的异动已经非常严重，经过激烈的思想斗争，最后还是选择了手术，我的手术安排在7月9号的第一台，当天共6台同样的手术，准备阶段，先是剃光了头发接着上头架，上头架这个过程有点痛，但能熬得住，上好头架就等上手术台……

看上去很恐怖，有的病人紧张的在那里嚎嚎大哭……

上午的手术开始，我被护工送到等候在那里的汽车上，车又直接驶入手术房，4一5个医生已经在手术室忙碌着，我静静地躺在手术台上等待手术的开始，我什么也不想，什么也不敢想，也不愿去想，只是期待着我生命重生的实现，在麻药的作用下，我很快就失去了知觉，1小时40分后我被推出了手术室……

麻药过后我就纠结一件事情，说好我的手术是李主任做的，怎么我没有看到他的人?

又过了一台手术的时间，李主任来到我的病房，我见面就问，我这手术是你做的吗?在手术室我怎么没见你?李主任说：那是你睡着了……

接着李主任为我开了机，开机这个过程我印象特别深，本来我的身体扭曲的，听到叮的一声，瞬间异动消失，我的身体安静了下来，我躺在病床上无法控制内心的复杂心情，哽咽起来……

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这可是我得知患上了帕金森病以后从来不敢想像的事，我竟然通过一个外科手术，我的双手双脚一下子恢复了平静，我不再异动，我对生活充满信心，我发誓要实现帕金森病人的自身价值。要重新回归社会，首先要回到健康人群中去，我开始应聘工作，在58同城应聘的是语文和书法教学，后来我进了一家集团公司负责宣传，由于上班的路程较远，自己开车单趟要花去1个半小时，为了保证路上的安全，无意中就要增加药量，这样我也觉得不是个办法。

正在纠结的时候，北京一家杂志社想办一个帕友专栏，邀请我为这个专栏撰稿……

我的理念是能够药物调整的，就不调机器，我的服药量越来越大，一天美多巴要服4片，柯丹4片，0、25的森福罗6片，更为糟糕的事，还会莫名其妙地摔倒。我的心再次跌回到冰点，我觉的起搏器也不是救世主，我重新回到了与疾病抗衡的独木桥上……

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为什么我会有这种想法?首先我认为调药物比调机器容易，一个是非要医生来操作，一个自己可以完成。再则无论是机器还是药物调整都有限度的。药物可以自己慢慢调，还有一个问题，此前我调过一次机器，稍微调高了一点参数，身体就出现了异动，这就是我主张的尽量调药不调机器的原因。

前段时间，我想起来一件事：三年前我去浙江丽水拜访过一位做了手术后坐轮椅的病人，后来我帮她联系了李殿友主任，李主任接待了这位病人，从瑞金医院回到家里的第二天，老人家就离开了二年寸步不离的轮椅，给家里人做起了早饭……

于是我对自己说，我也要程控!我给李主任留了言。三月三十日下午李主任给我做了远程程控，一个在上海，一个在杭州隔着电视屏，不到五分钟的时间，就不知不觉地完成了我的程控，当时在没有药物作用的情况下，像正常人一样走路，也不异动，我惊讶极了，李主任说了句：有那么好的武器，你不用!

是啊!有那么好的武器，我都不知道用!

这两天我在模索药品与机器的磨合，庆幸的是我的药量减去了很多，美多巴从一天4片减到1片十4分之1片，柯丹一天4片减少到1片，森福罗从6片减到4片，没有异动，状态也比过去要好……

我得出一个结论，不论是什么品牌的起搏器，手术很重要。程控同样也很重要，疏忽了程控，就失去了装置脑起搏器的意义……

2021年4月2日康定情歌于杭州

李殿友

医学博士

上海交通大学附属瑞金医院功能神经外科工作。

中国医师学会第三届神经调控专业委员会 常务委员。中国康复医学会帕金森病与运动障碍康复青年专委会副主任委员。2001年和孙伯民教授学习并从事脑深部电刺激治疗帕金森病工作至今。每年完成帕金森病手术近200例。2011年，师从严蔚冰教授，学习古本易筋经十二势导引法，并成为第五代传承人。

【出诊地址】上海市黄浦区瑞金二路197号瑞金医院总院门诊大楼内13楼C1309

【出诊时间】每周一下午，周三

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